Ahad, 2 Jun 2019 | 5:40pm

Derita bayi berkepala besar

PUCHONG: Di saat bayi seusianya sudah boleh bertatih, Nur Syifaa Auni Yaakob, 13 bulan, yang menghidap penyakit lebihan cecair dalam otak atau hydrocephalus, kini hanya mampu terbaring dengan lilitan kepalanya berukuran 83 sentimeter (sm) berbanding 42 sm ketika dilahirkan, pada April tahun lalu.

Bayi seberat 15 kilogram (kg) itu turut dilahirkan tanpa bebola mata di kedua-dua belah mata, selain mengalami masalah sumbing dan hanya boleh minum susu melalui satu tiub khas.

Ukuran lilit normal kepala bayi berusia 12 bulan sepatutnya tidak melebihi 46 sehingga 47 sm.

Lebih memilukan apabila kepalanya semakin hari semakin membesar membuatkan Nur Syifaa Auni , hanya terlantar dan mampu melakukan sedikit pergerakan di bahagian tangan dan kaki ketika merasa sakit, tidak selesa atau mahu minum susu.

Anak ke empat dari lima beradik kepada pasangan Yaakob Abd Rahim, 40, dan Safia Nasir, 34, ini tidak mengeluarkan suara lagi atau menangis sejak beberapa bulan lalu dan keadaannya semakin hari semakin lemah.

Bapanya, Yaakob berkata, Nur Syifaa Auni dilahirkan di Hospital Putrajaya dengan berat 3.6 kg menerusi kaedah pembedahan dan mengalami melecet yang agak besar dan mengeluarkan cecair nanah dan darah kerana tidak ada keupayaan menggerakkan tubuh dan kepalanya.

Katanya, setiap hari beliau perlu memusingkan kedudukan anak supaya luka melecet pada kepala tidak semakin teruk dan mencuci dua kali sehari, iaitu pagi dan malam.

“Dia beri susu yang dimasukkan dalam satu tiub khas setiap tiga jam sekali.

Sudah lama anak tidak menangis dan kali terakhir saya mendengar tangisannya ketika usia 10 bulan.

“Dia langsung tidak merengek atau menangis seperti bayi lain dan kaku saja. Jadi, sukar untuk tahu apa yang dia rasa seperti kembung perut atau rasa tidak selesa. Dia hanya genggam kuat tangan,” katanya ditemui di kediamannya di Kampung Puchong Tengah, dekat sini, semalam.

Yaakob yang bertugas sebagai penjawat awam, berkata walaupun doktor pakar memberitahu hayat anaknya tidak lama dan jika hidup akan lumpuh, namun beliau seisi keluarga berharap ada sinar baharu Nur Syifaa Auni membesar seperti bayi normal.

Tiada istilah putus asa untuk menyembuhkan anak dan tidak berhenti berdoa, selain berharap ada teknologi terkini atau doktor sudi merawat anak .

Katanya, sifat prihatin rakyat Malaysia begitu tinggi apabila ada yang memberi bantuan dalam pelbagai bentuk.

“Apa yang saya perlu sekarang adalah bantuan dari segi kepakaran sama ada di dalam atau luar negara yang boleh memberikan rundingan nasihat dan rawatan.

“Ketika berusia 10 bulan, Nur Syifaa Auni, dicadangkan menjalani pembedahan di Hospital Kuala Lumpur ( HKL), tetapi atas faktor risiko terlalu tinggi, lantas doktor pakar tidak meneruskan pembedahan.

“Hati saya dan isteri cukup pilu kerana kami sudah bersedia menerima apa saja risiko yang diberitahu doktor,” katanya.

Beliau berkata, selagi ada kudrat akan terus menjaga, namun berharap

dapat bantuan jururawat terlatih memantau perkembangan anaknya di rumah.

Safia berkata, ketika hamil beliau mengalami alahan yang teruk berbanding tiga anak lain.

Ketika kandungan berusia empat bulan, doktor beritahu imbasan ultra bunyi mendapati Nur Syifaa Auni memiliki ukuran kepala yang besar.

“Saya tidak dapat menerima kenyataan dan yakin anak akan lahir normal seperti bayi lain. Tetapi saya amat sayu apabila dilahirkan anak tak ada bebola mata selain keadaan kepala agak besar,” katanya.

Sementara itu, Pakar Bedah Neuro Hospital Kuala Lumpur (HKL), Dr Azmi Alias, berkata ukur lilit normal kepala bagi bayi berusia 12 bulan adalah tidak melebihi 46 sehingga 47 sm.

Katanya, ukuran berlebihan menunjukkan kanak-kanak terbabit berkemungkinan besar mengalami hidrosefalus iaitu lebihan cecair di dalam kepala.

Lebihan cecair ini boleh dikeluarkan menerusi pembedahan tetapi bagi Nur Syifaa Auni berdepan risiko tinggi sekiranya menjalani pembedahan kerana memiliki lapisan bahagian luar otak atau cerebral korteks yang sangat nipis selain struktur tengah otak tidak terbentuk.

“Pembedahan kepada pesakit Dandy Walker Malformation dengan Hidrosefalus kronik tidak memberikan sebarang perubahan dan berkemungkinan berdepan dengan komplikasi berkaitan saluran atau shunt untuk mengeluarkan cecair secara berlebihan.

“Kulitnya nipis manakala kawasan untuk meletakkan shunt juga terdapat ulser,” katanya mengulas mengenai Nur Syifaa Auni.

Sebelum ini, Nur Syifaa Auni dirujuk di Hospital Putrajaya ke HKL pada Januari lalu turut mengalami kelainan kongenital atau sejak lahir iaitu sumbing bibir, selain serebelum iaitu berkaitan fungsi pergerakan seperti tidak berkembang sepenuhnya.

Lazimnya mereka yang mengalami keadaan ini mempunyai jangka hayat secara purata antara setahun hingga dua tahun.

“Kami pernah menjalankan rawatan pembedahan ke atas pesakit seperti ini tetapi berakhir dengan komplikasi shunt terlebih keluarkan air di kepala selain pendarahan serta sukar untuk sebarang tisu otak normal berkembang.

“Jika di negara maju seperti Eropah, pengguguran akan dilakukan semasa dalam kandungan sebaik masalah ini dikesan,” katanya.

Difahamkan Nur Syifaa Auni kini di bawah rawatan susulan pasukan paliatif, Jabatan Pediatrik HKL dan menasihatkan supaya ibu bapa pesakit membawanya ke klinik untuk menjalani proses mencuci luka.

Ibu bapa Nur Syifaa Auni juga diminta merujuk kepada Persatuan Hidrosefalus untuk bantuan nasihat dan sokongan moral.

Safia (kanan) mencium anaknya, Nur Syifaa Auni sambil diperhatikan suami, Yaakob Abd Rahim di Kampung Tengah, Puchong. - NSTP/Azhar Ramli
Safia (kanan) mencium anaknya, Nur Syifaa Auni sambil diperhatikan suami, Yaakob Abd Rahim di Kampung Tengah, Puchong. - NSTP/Azhar Ramli

Kabinet Malaysia 2020

Berita Harian X